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근육병.루게릭 클리닉

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근육병·루게릭 클리닉

  • 근육병은 근육에 일차적인 문제가 생겨 근육의 위약이 발생하고 이로 인해 근 피로, 지구력의 저하, 근골격계의 변형이 일어나는 질환입니다. 근육병의 원인은 매우 다양한데, 유전에 의해 염색체 또는 유전자의 이상으로 발생하거나, 가족력과 상관없이 돌연변이에 의해 발생하기도 하고, 그 외 염증성, 신진대상의 이상, 내분비 가능의 장애, 독성 등이 원인이 되어 발생할 수 있습니다. 원인에 따라 근이영양증, 근경직증, 염증성 근병변, 신진대사에서 오는 근육병, 선천성 근육병 등으로 나눌 수 있습니다. 이중에서 근이영양증이 가장 흔하며 근이영양증 중에서도 뒤시엔느형 근이영양증은 신경근육계 유전질환 중 가장 빈도가 높은 질환으로 대개 2-3세에 근력약화에 의한 보행장애 등의 임상증상이 나타나기 시작하여 대부분의 경우 12세 이전에 보행능력을 상실하게 되고, 평균 사망 연령이 20세인 치명적인 질환입니다.
  • 루게릭 병은 1930년대 미국 뉴욕 양키스의 유명한 야구선수였던 Lou Gehrig이 이 질환을 앓게 되면서 많이 알려진 질환으로 의학적인 용어로는 근위축성 측삭 경화증(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)라고 합니다. 루게릭 병은 뇌와 척수의 운동신경세포가 선택적으로 손상되는 퇴행성 질환으로 사지의 근 위약이 발생하고, 근 위축, 근 떨림 등의 증상이 나타나게 됩니다
  • 이들 질환은 현재의 의료기술로는 완치는 불가능하지만 적극적인 치료를 통해 근력약화에 의해 발생되는 많은 합병증과 신체장애를 포괄적이고 체계적으로 관리함으로써 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있으며, 유전상담을 통해 이러한 질환을 가진 가계에 많은 도움을 줄 수 있습니다. 따라서 조기 진단과 함께, 포괄적인 재활치료 계획의 수립과 합병증에 대한 예방, 환자와 가족에 대한 유전 카운슬링 등 정기적이고 지속적인 치료가 필요합니다.
  • 강남세브란스병원 재활의학과에서는 이러한 환자들에게 조기진단과 독립적 생활을 위한 체계적 재활관리를 해주어 양질의 삶을 살게 해주고 심리적 재정적으로 도움을 주고자 1986년 4월 관심 있는 의료진과 병원직원, 자원봉사자들에 의해 국내최초로 근육병클리닉을 개설하였습니다. 이후 1994년 3월 1일 역시 대한민국 최초로 근육병 재활연구소를 설립하였고 루게릭 병과 같은 다른 신경근육질환 환자를 아우르기 위해 2012년에는 희귀난치성 신경근육병 재활연구소로 명칭을 변경하였습니다.
  • 강남세브란스병원에서는 해마다 연인원 550명 이상의 신경근육계 질환 환자를 입원하여 치료하고 있으며 이들 질환에 대해 세계적으로도 선도하는 연구 결과를 보고하고 있습니다. 사지마지상태의 중증 신체적 장애를 유발하는 신경근육질환이 말기에 이르면 호흡부전 등 생명에 치명적인 위협이 되기에 이에 대한 체계적인 관리시스템 마련 및 소외되고 잘 알려져 있지 않은 신경근육질환 장애인을 널리 홍보하여 사회와 정부기관의 관심을 갖게 하고, 그 외 원인불명의 신경근육질환자를 위해 끊임없이 연구를 진행하기 위해 2014년 7월 21일에는 희귀난치성 신경근육계질환 진료센터를 개설하였습니다.
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